从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
创始人
2025-01-19 18:58:56
0

  中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病,此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示,随着中国医保覆盖范围不断扩大,越来越多的罕见病被纳入医保,但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字,希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。

全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访。 记者 张浪 摄

  四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕,冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险,在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。

  通过2005年超级女声比赛,冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历,冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭,她不仅成立了罕见病关爱中心,还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。

  “很多人不了解罕见病,在科普罕见病的过程中,艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说,SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年,SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》,至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。

  冯家妹表示,基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担,但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导,充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节,在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围,不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。

  在罕见病的公益路上,冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。

  “之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子,他告诉我他的愿望是踢足球,可是对于坐轮椅的孩子来说,踢足球是很难的。”冯家妹说,去年她将轮椅足球引入成都,已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队,让残障孩子们不仅能踢足球,还能参加轮椅足球世界杯。(完)

相关内容

热门资讯

青海西宁迎来2025年首场降雪 1月4日,西宁市民众在雪中跑步。中新社记者 马铭言 摄1月4日,环卫工人清扫路面积雪。中新社记者 马...
2024年我国全年地震灾害损失...   中新网北京1月6日电 近日,中国地震台网发布“2024年度地震活动盘点”。2024年,我国全年地...
甘肃兰州:《风起大汉》沉浸式演... 1月2日,甘肃省兰州市七里河区兰州中心《风起大汉》沉浸式演艺街区内,演职人员进行表演。中新社记者 李...
广东侨乡潮州“大吴会客厅”吸引... 广东侨乡潮州,大吴村的“大吴会客厅”吸引村民游客休闲游玩。中新社记者 陈楚红 摄 广东侨乡潮州,大吴...
200余件伊朗精美文物在新疆展... 12月11日,新疆乌鲁木齐市,正在新疆博物馆展出的“古波斯的荣耀——伊朗文物精华展”吸引众多市民和游...
湖北襄阳积极探索历史遗存活化利...   中新网襄阳1月10日电 (张倩龙)连日来召开的襄阳市两会上,实施历史文化活化利用工程、高水平推动...
探访南昌百年老字号照相馆:光影... 图为南昌国营真真照相馆的“相机博物馆”内摆放着多款该照相馆曾用过的照相机。它们虽然已经有些陈旧,却见...
2024年山东十大天气气候事件...   中新网济南1月24日电(孙婷婷 顾谦)山东省气象台24日召开春节天气通报会并发布2024年山东十...
跨年夜:长沙造雪狂欢迎接202... 12月31日晚,长沙文和友举办了一场怀旧跨年活动,现场通过20世纪80年代的歌舞表演伴随着人工造雪,...